معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان گفت: ۳۳ بیمار مبتلا به «EB» یا بیماری پروانه‌ای در همدان دارای کد معلولیت هستند و از این سازمان خدمات دریافت می کنند.
محمد قادری احسانپور اظهار کرد: بیماران پروانه ای در تویسرکان ۱۰ نفر، همدان ۹ نفر، ملایر هفت نفر، نهاوند چهار نفر، کبودرآهنگ، اسدآباد و فامنین یک نفر زیر پوشش بهزیستی قرار دارند.
وی ادامه داد: بیماران پروانه ای با درجه شدید و خیلی شدید از حق پرستاری خانواده محور، کمک هزینه لوازم بهداشتی، کمک هزینه درمان، کمک هزینه آموزشی، مستمری ماهانه، کمک هزینه ساخت مسکن، وسایل توانبخشی، تسهیلات اشتغال و تمام خدمات حوزه توانبخشی بهره مند هستند.
معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان گفت: بیماری «EB» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلالات ژنتیکی نادر است که بر بزرگترین اندام بدن یعنی پوست، تاثیر می‌گذارد، در افراد سالم، لایه خارجی پوست به کمک قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند که در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند.
وی افزود: در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB، کودکان پروانه ای می گویند، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود.
وی اظهار کرد: زخم های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت های ویژه، زخم های آن ها تا اندام های داخلی نیز پیش می رود و به اندازه ای که به تدریج برخی اندام ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین رفته و آسیب های جبران ناپذیر به بیمار وارد می شود.
معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان، هزینه های بالای درمانی، کمیاب بودن و گران بودن پانسمان ها، کرم ها و داروهای مورد نیاز این بیماران با توجه فقدان پوشش بیمه ای را از جمله چالش های این افراد برشمرد.
