زندگی سعیده قدس را میشود از بیماری فرزندش آغاز کرد؛ از روزهایی که سرطان ناگهان وارد زندگی یک خانواده شد و همه چیز را حول درمان، اضطراب و امید به بهبود چرخاند. اما آنچه این زندگی را برای «خورشیدوشان» مهم میکند، خود رنج نیست؛ کاری است که او با این رنج کرد.
قدس در جریان درمان فرزندش با خانوادههایی روبهرو شد که علاوه بر ترس از بیماری کودک، با دشواریهای مالی، رفتوآمد، اسکان و فشارهای روانی نیز دستوپنجه نرم میکردند. همین مواجهه، مسئله را برای او از سطح یک تجربه شخصی فراتر برد. پرسش دیگر فقط این نبود که «فرزند من چگونه درمان میشود؟» بلکه این بود که «خانوادهای که امکانات کمتری دارد، در چنین شرایطی چه میکند؟»
از دل همین پرسش، ایده تأسیس مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان شکل گرفت؛ نهادی که مقدمات آن از سال ۱۳۶۸ آغاز شد و در سال ۱۳۷۰ با نام «محک» به ثبت رسید. تاریخچه رسمی محک نیز منشأ شکلگیری این ایده را بیماری فرزند سعیده قدس و آشنایی او با مشکلات خانوادههای کودکان مبتلا به سرطان میداند.آنچه این تجربه را از یک کنش خیرخواهانه معمولی متمایز میکند، عبور از «کمک موردی» به «ساختن ظرفیت پایدار برای کمک» است.
خیرخواهی وقتی ماندگار میشود
در فرهنگ ایرانی، کمک به نیازمند سابقهای عمیق دارد؛ اما مسائل پیچیدهای مانند سرطان کودک را نمیتوان فقط با صدقه یا حمایتهای پراکنده حل کرد. خانواده بیمار ممکن است ماهها یا سالها با هزینه درمان، فشار روانی، اختلال در زندگی روزمره و گاه دوری از محل سکونت خود مواجه باشد. محک بهتدریج تلاش کرد این حلقههای پراکنده را کنار هم بگذارد: حمایت مالی، مددکاری، خدمات روانشناختی، درمان و بعدها پژوهش.
بر اساس اطلاعات رسمی مؤسسه، تا پایان سال ۱۴۰۲ بیش از ۴۵ هزار کودک مبتلا به سرطان و خانوادههای آنان در طول فعالیت محک تحت حمایت قرار گرفتهاند. این عدد بیش از آنکه یک رکورد باشد، نشانه یک تفاوت مهم است: کاری که با یک تجربه شخصی آغاز شده بود، توانست به سازوکاری تبدیل شود که بارها و برای خانوادههای مختلف تکرار شود.در همین مسیر، محک از فعالیت حمایتی در بیمارستانهای دولتی و دانشگاهی فراتر رفت. ساخت بیمارستان فوقتخصصی سرطان کودکان از اواخر دهه ۱۳۷۰ آغاز شد و این بیمارستان در سال ۱۳۸۶ فعالیت خود را آغاز کرد. بر اساس اطلاعات رسمی محک، مجموعه بیمارستان حدود ۱۸ هزار مترمربع زیربنا دارد و برای پذیرش صد بیمار همراه با همراه آنان طراحی شده است.
اما حتی این ساختمان هم مهمترین بخش ماجرا نیست.
بیمارستان را میتوان ساخت؛ دشوارتر از آن، ساختن نهادی است که مردم حاضر باشند سالها به آن اعتماد کنند.
از اعتماد به یک فرد تا اعتماد به یک نهاد
بسیاری از فعالیتهای اجتماعی با اعتبار یک فرد آغاز میشوند و با کنار رفتن همان فرد نیز ضعیف میشوند. یکی از نشانههای بلوغ یک نهاد این است که بتواند از شخصیت بنیانگذار خود عبور کند.محک از ابتدا کوشید به چند خیر یا یک چهره مشخص وابسته نماند و مشارکت گسترده مردمی را مبنای کار خود قرار دهد. همین منطق به شکلگیری شبکهای از خیران، داوطلبان و حامیان انجامید.
در چنین نهادی، اعتماد مهمترین سرمایه است.
فردی که به یک مؤسسه خیریه پول میدهد، خود دریافتکننده مستقیم خدمت نیست؛ بنابراین باید مطمئن باشد منابعش در جای درست مصرف میشود. محک گزارشهای عملکرد و صورتهای مالی حسابرسیشده خود را منتشر میکند و شفافیت و پاسخگویی را بخشی از تعهد سازمانی خود معرفی کرده است. این البته به معنای مصون بودن هیچ سازمانی از نقد نیست. اتفاقاً هرچه یک نهاد بزرگتر میشود، پرسش درباره کارایی، شفافیت، کیفیت خدمات و نحوه مصرف منابع اهمیت بیشتری پیدا میکند. اما همین تبدیل اعتماد شخصی به سازوکارهای رسمی پاسخگویی، یکی از شروط ماندگاری است.
سعیده قدس را نباید یک قهرمان تنها ساخت
روایت درست از سعیده قدس نباید سهم دیگران را حذف کند. محک نتیجه کار یک نفر نبود. پزشکان، خیران، مدیران، مددکاران، داوطلبان و هزاران حامی در ساختن آن نقش داشتهاند. اهمیت قدس دقیقاً در همینجاست که توانست تجربه شخصی خود را به مسئلهای جمعی تبدیل کند و دیگران را نیز وارد مسیر حل آن کند.اثرگذاری اجتماعی همیشه به این معنا نیست که کسی همه کارها را خودش انجام دهد.گاهی مهمترین کار، این است که دیگران را قادر به انجام کار خوب کنیم. از این منظر، کار سعیده قدس را میتوان نه فقط در «کمک به کودکان مبتلا به سرطان»، بلکه در ساختن پلی میان سه ظرفیت دید: خانوادههای نیازمند حمایت، جامعهای آماده مشارکت و مجموعهای تخصصی که بتواند این دو را به هم متصل کند.
آنچه از این زندگی میتوان آموخت
تجربه سعیده قدس یک درس ساده اما جدی دارد: رنج، اگر فقط در محدوده خود انسان باقی بماند، تجربهای شخصی است؛ اما اگر به شناخت مسئله دیگران بینجامد، میتواند آغاز مسئولیت اجتماعی باشد.
او پس از مواجهه با بیماری فرزندش، فقط از یک بحران خانوادگی عبور نکرد؛ فهمید که در همان مسیر، خانوادههای دیگری نیز هستند که شاید امکانات بسیار کمتری داشته باشند.
همین «دیدن دیگری» نقطه آغاز بود.
اما همدردی به تنهایی کافی نبود. اگر قرار بود کمک ماندگار شود، باید به سازمان، تخصص، اعتماد، شفافیت و مشارکت عمومی تبدیل میشد.شاید مهمترین درس تجربه او همین باشد:
کار خوب زمانی ماندگار میشود که از نیت خوب فراتر برود و به ساختار خوب تبدیل شود و شاید معیار واقعی اثرگذاری نیز همین باشد؛ اینکه چیزی از یک انسان باقی بماند که دیگر برای ادامه حیاتش به حضور دائمی خود او محتاج نباشد.
